Ik ben Rob Wijbenga, voorzitter van de ME/cvs Vereniging Nederland, en afgevaardigde van het project Wetenschap voor Patiënten. In die hoedanigheid praat ik hier met dr. Nigel Speight, kinderarts, die zo goed is geweest om aan dit project deel te nemen en zes korte colleges zal geven over verschillende aspecten van ME, gebaseerd op vragen van patiënten.
Welkom, dr. Speight en heel erg bedankt voor uw medewerking. U bent geloof ik betrokken geweest bij veel gevallen waarin kinderen met ME door maatschappelijke instanties van hun ouders gescheiden dreigden te worden. Kunt u daar iets over vertellen?
Ja, dat is een heel pijnlijk onderwerp. Het is een van de vervelendste zaken waarmee ik in heel mijn carrière als arts te maken heb gehad. Ik heb het overal op de Britse eilanden gezien, en heb in heel Groot-Brittannië met dergelijke gevallen te maken gehad. Met naar het lijkt allemaal dezelfde oorzaak. Vaak komt dit eenvoudigweg doordat artsen patiënten niet beschermen met de diagnose ME/cvs. Daardoor lopen ze het risico om op basis van andere diagnoses te worden vervolgd.
Ik ben betrokken geweest bij ongeveer dertig zaken die alle geresulteerd hebben in zaken van de kinderbescherming met hoorzittingen en dreigende uithuisplaatsing. Dit wisten we gelukkig in de meeste gevallen te voorkomen door vroeg in te grijpen met een second opinie. Maar in nogal wat gevallen was die dreiging er, en een of twee kinderen zijn tegen hun wil echt uit huis geplaatst. Door deze rechtszaken.
Kunt u ons over een specifiek geval vertellen dat dit probleem illustreert?
Ja, één geval speelde zich af in een regio in de Midlands. Laten we haar ter bescherming Tiffany noemen, zo heet ze niet echt. Een heerlijk meisje van dertien, levendig, getalenteerd, muzikaal en volmaakt gezond totdat ze geveld werd door een acute vorm van ME. Ze was zo ziek dat haar moeder artsen in het ziekenhuis moest vragen of ze kon worden opgenomen. Dat deed ze openlijk en in vol vertrouwen, en in het ziekenhuis kwam ze onder behandeling bij een kinderarts die in ME geloofde, en leek alles in orde.
Maar geleidelijk nam het multidisciplinaire team, waarin ook een kinderpsychiater, een bezigheidstherapeut en een fysiotherapeut zaten, de casus over. En zij hielden wekelijkse bijeenkomsten waarin het meisje doelen werden gesteld die ze moest zien te behalen. Ze werd er met een hangend hoofd in haar rolstoel heen gereden, moest er al die tijd zitten en er mee akkoord gaan dat ze de komende week die doelen zou proberen te halen. Ze was drie maanden in het ziekenhuis en ging ondanks haar medewerking steeds verder achteruit. De deskundigen tolereerden het uitblijven van verbetering niet en gaven haar moeder de schuld. Daardoor werd haar bezoekrecht beperkt tot na zes uur ’s avonds. Daardoor had de fysiotherapeut heel de dag vrij spel. De zusters zetten haar eten buiten haar bereik neer, waardoor het een strijd was om erbij te kunnen. Elke keer dat haar moeder kwam, trof ze haar gedemoraliseerd en in tranen aan. Ondanks het beperkte bezoekrecht van haar moeder bleef het kind achteruit gaan. De eerste kinderarts zei: ‘U kunt haar net zo goed meenemen naar huis’, dus dat deed haar moeder.
Toen kwam hun huisarts en onderwierp Tiffany aan intensieve vraaggesprekken van een half uur om er achter te komen wat haar psychische toestand was en hoe dat kwam. Het meisje bleef met tegenzin tegen deze huisarts praten en hij bracht haar aan het huilen. Vervolgens meldde zij maatschappelijk werk dat zij geen verantwoordelijkheid kon nemen. Er kwamen door politie vergezelde maatschappelijk werkers die dochter en moeder weer scheidden en haar behandelden als een geval van Münchhausen by proxy. Haar moeder mocht haar alleen bezoeken waar een maatschappelijk werker bij was. Men was van plan haar een half jaar in een pleeggezin te plaatsen. Met de gedachte dat ze dan beter zou worden, omdat haar moeder zorgde dat zij ziek was.
Ik werd er bij geroepen door een onafhankelijke welzijnswerker en trof dat meisje volledig gedemoraliseerd aan, berustend in de uithuisplaatsing. En ik voerde gewoon aan dat hun omgang met haar ME geen enkele bewijsgrond had en het de schuld van de moeder niet was. Gelukkig kregen we het meisje weer thuis, waarna ze langzaam maar zeker herstelde. Ze is nu afgestudeerd. Dat had dus een happy ending, maar na een weg vol onnodig ongeluk. Dat was een redelijk typisch geval waarbij het al heel ver gekomen was.
Dat kun je wel een mooie interventie noemen…
Dat is het voordeel van het systeem van onafhankelijke maatschappelijke werkers. Hoe ver je ook in de rechtsgang zit, er is altijd de mogelijkheid tot een second opinie als verzet tegen zulke procedures. Ik wil graag kwijt dat ik in 28 van de 30 gevallen waarbij ik betrokken was, succesvol ben geweest. Maar de twee die ik heb verloren, waren zeer onaangenaam.
Schitterend! En kent u andere gevallen, waarbij andere kinderartsen betrokken waren?
Ja, er was een soortgelijk geval dat in bepaalde opzichten verschilde, en waarbij de psychiatrie een grotere invloed had. Ook dat ging om een meisje van dertien of veertien jaar, in Schotland. Zij viel onder een kinderarts die met grote stelligheid ME had vastgesteld en ze was er matig tot matig slecht aan toe. Maar toen ging het slechter met haar, en dat is een risicofactor. De ernstige vorm van ME wordt door de professionals niet geduld.
