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Manifesto En Español.pdf

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👤 Author: Vanessa

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La comunidad de afectados por los Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG) busca el reconocimiento oficial del 16 de Mayo como el Día Mundial de Concienciación sobre los CDG. Los CDG son trastornos genéticos crónicos graves que afectan a una de cada 20 000 personas, aproximadamente, y pueden provocar insuficiencia multiorgánica, discapacidad y mortalidad. La mayoría de las enfermedades raras, como los CDG, carecen de opciones terapéuticas y necesitan más fondos para la investigación. Se estima que al menos 30 millones de estadounidenses y 36 millones de europeos padecen alguna de las 7000 u 8000 enfermedades olvidadas que se conocen. La concienciación sobre los CDG es fundamental para aumentar la visibilidad, fomentar la investigación y mejorar las opciones terapéuticas. Se puede firmar una petición en línea para apoyar la iniciativa de convertir el 16 de Mayo en el Día Mundial de Concienciación sobre los CDG.

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La comunidad de afectados por los Defectos Congénitos de la Glicosilación (CDG) busca el reconocimiento oficial del 16 de Mayo como el Día Mundial de...

Technical Information

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Pages: 3
Language: ES
Author: Vanessa
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Last Updated: 1 week ago

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