Nouvelles Thérapeutiques Mucoviscidose.pdf

BULLETIN D’INFORMATION MARS 2022

Nouvelles thérapeutiques et prise en charge : Depuis juillet 2021, les nouvelles thérapeutiques Trikafta® et Symkevi® ont révolutionné la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose éligibles à ces traitements. Les bienfaits de cette trithérapie sont rapides, avec une prise de poids et des améliorations respiratoires presque immédiates. Cependant, un encombrement distal persiste et la colonisation aux différents germes peut également persister. Les kinésithérapeutes aident les patients à drainer en profondeur, à s’approprier leurs nouvelles sensations corporelles, à solliciter la remise à l’activité physique et sportive. Le recul actuel sur ces nouvelles molécules n’est pas encore assez long pour répondre à toutes les interrogations.
Incontinence urinaire féminine : L’incontinence urinaire féminine touche de nombreuses femmes et peut être très handicapante. Ce n’est pas une conséquence directe de la maladie de mucoviscidose, ni une fatalité. Des solutions existent et sont efficaces. Les CRCM adultes de Lyon et Grenoble proposent des solutions, notamment avec des bilans en évaluant les fonctions périnéales et abdominales.
Témoignage de Julien, patient adulte : Julien témoigne d’un changement radical depuis la prise du Kaftrio. Les premiers jours de traitement ont été marqués par un drainage important des bronches, une amélioration rapide de la toux et de la VEMS. Julien a conservé quelques séances de kiné respiratoire par semaine, mais sans oxygène. Il a repris le sport et son traitement per os s’est allégé. Julien n’a plus besoin d’oxygène à l’effort et les tâches du quotidien ne sont plus insurmontables. Le projet de greffe n’est plus d’actualité.
Journée « La mucoviscidose au féminin » : Les présentations du webinaire « la mucoviscidose au féminin », qui a eu lieu le samedi 4 décembre 2021, sont disponibles en ligne.
* Coordonnées du réseau EMERAA : Le réseau a besoin du regard et du vécu des patients et parents pour améliorer la prise en charge de la mucoviscidose. Vous pouvez contacter le réseau EMERAA à l’adresse suivante : Le Carnot – 132 avenue Franklin Roosevelt – 69500 BRON, Tél. : 04 72 10 13 20 – [email protected].